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1. |
Brothers And Sisters |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1035-1036
Martin Bax,
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ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08519.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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2. |
Instrumented Gait Analysis After Selective Dorsal Rhizotomy |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1037-1043
Leslie D. Cahan,
Janet M. Adams,
Jacquelin Perry,
Lauren M. Beeler,
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PDF (524KB)
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摘要:
SUMMARYIn an attempt to assess quantitatively the effects of selective dorsal rhizotomy on ambulatory patients with cerebral palsy, instrumental gait analysis was used to document and compare changes following surgery. Stride characteristics, dynamic surface electromyography, foot‐floor contact patterns and motion of the thigh, knee and ankle were analysed. 14 patients (seven independent ambulators, seven using assistive devices) aged between 4.6 and 23.5 years were tested before surgery and again six to 14 months later. After surgery, the seven independent walkers retained the same level of function and one of the assisted walkers had progressed to independent walking, but the other six still used the same device as before surgery. Selective dorsal rhizotomy reduces spasticity and improves gait dynamics, but does not change patterns of muscle activation during walking.RéSUMéAnalyse clinique et paraclinique de la démarche après rhizotomie dorsale selectiveDans le but d'apprécier quantitativement le traitement de malades ambulatoires par rhizotomie dorsale sélective, une étude cliniques et paraclinique de la démarche a été effectuée pour établir et comparer les modifications suivant la chirurgie. Les caractéristiques du pas, l'electromyographie dynamique de surface, la distribution des contacts du pied au sol, les mouvements de la cuisse, du genou et de la cheville ont été analysés. 14 patients (7 marcheurs indépendants, sept utilisant des aides de marche) âgés de 4 ans six mois à 23 ans cinq mois été examinés avant chirurgie et six à 14 mois plus tard. Après la chirurgie, les sept marcheurs indépendants conservaient le même niveau de fonction et l'un des patients bénéficiant d'aide de marche qui utilisait un déambulateur postérieur avaient progressé dans la marche indépendante mais les six autres demandaient le maintien des aides. La rhizotomie dorsale sélective réduit la spasticité et améliore la dynamique de la démarche mais ne modifie pas la distribution des activations musculaires durant la marche.ZUSAMMENFASSUNGGanganalyse nach selektiver dorsaler RhizotomiennBei dem Versuch die selektive dorsale Rhizotomie als Therapieform für gehfähige Patienten quantitativ zu beurteilen, wurden mit Hilfe der instrumentalen Ganganalyse postoperative Veränderungen dokumentiert und verglichen. Es wurden Schrittcharakteristika, dynamische Oberflächenelektromyographie, Fußabdruckmuster und Bewegungen im Bereich von Hüfte, Knie und Knöchel analysiert. 14 Patienten (sieben ohne und sieben mit Gehhilfen laufende) im Alter zwischen 4.6 und 23.5 Jahren wurden vor der Operation und sechs bis 14 Monate danach untersucht. Bei den sieben frei laufenden Patienten änderte sich nach der Operation nichts, ein Patient, der Gehhilfen benutzt hatte, konnte frei laufen, während die anderen sechs weiterhin dieselben Hilfen benutzen mußten. Die selektive dorsale Rhizotomie vermindert die Spastizität und verbessert die Gangdynamik, aber sie verändert nicht die Muskelaktivitätsmuster beim Laufen.RESUMENAnálisis instrumental de la marcha en la rizotomía dorsal selectivaCon el objeto de evaluar cuantitativamente la rizotomía dorsal como terapia para pacientes ambulatorios, se usó un análisis de la marcha con instrumentos para documentar y comparar los cambios después de la cirugía. Se analizaron las características de la zancada, la EMG de superficie dinámica, los patrones del contacto pie‐suelo y los movimientos de la cadera, rodilla y tobillo. 14 pacientes (siete con ambulación independiente y siete con aparatos de asistencia) de 4'6 a 23'5 años de edad fueron examinados antes de la intervención y de seis a 14 meses después. Después de la intervención los siete caminadores independientes retuvieron el mismo nivel de función y uno de los caminantes asistidos que había usado un caminador inverso habia progresado hasta conseguir una marcha independiente; pero los otros seis continuaban usando las mismas ayudas. La rizotomia dorsal selectiva reduce la espasticidad y mejora la dinámica de la marcha
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08520.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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3. |
Anterior Versus Posterior Walkers: A Gait Analysis Study |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1044-1048
Lynne Logan,
Kathleen Byers‐Hinkley,
Charles D. Ciccone,
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摘要:
SUMMARYEight children, who needed walkers to ambulate and who were able to use either anterior or posterior walkers, were selected for a comparative study of both types of walker. Data for gait analysis, using high‐speed cinematography, were collected to determine stride length, time in double support and velocity. Trunk, hip and knee angles were also measured during four phases of the gait cycle. The results demonstrated significant improvements in both postural alignment and gait characteristics with the posterior walker.RéSUMéDèambulateurs antérieurs ou postérieurs pour les enfants: étude analytique de la démarche Huit enfants ayant besoin d'un déambulateur pour se déplacer et pouvant utiliser des déambulateurs antérieurs ou postérieurs, ont été choisis pour une étude comparative des deux types de déambulateur. Des données d'analyse de la démarche, utilisant le cinéma à grande vitesse, ont été recueillies pour déterminer la longueur du pas, le temps de double appui et la vitesse. Les angles du tronc, des hanches et des genoux ont été également mesurés durant quatre phases du cycle de la démarche. Les résultats démontrèrent des améliorations significatives à la fois dans l'alignement postural et les caractéristiques de la démarche avec le déambulateur postérieur.ZUSAMMENFASSUNGAnteriore und posteriore Gehhitfen für Kinder: eine GanganalyseAcht Kinder, die Gehhilfen brauchten und die sowohl anteriore oder posteriore Gehhilfen benutzen konnten, wurden für eine Vergleichsstudie der beiden Gehhilfearten ausgesucht. Mit der Hochgeschwindigkeits‐Cinematographie wurden Daten für die Ganganalyse gesammelt, um die Schrittlänge und die Zeit für Abstützung und Geschwindigkeit zu bestimmen. Außerdem wurden Rumpf‐Hüft‐ und Kniewinkel in vier Schrittphasen gemessen. Die Ergebnisse zeigten bei der Benutzung der posterioren Gehhilfen eine signifikante Besserung der Körperhaltung, sowie der Gangcharakteristika.RESUMENAndadores anteriores frente a posteriores en niños: estudio analitico de la marchaOcho niños que necesitaban andadores para ambular y eran capaces de usar igualmente andadores anteriores o posteriores fueron seleccionados para un estudio comparativo entre ambos grupos de andadores. Se recogieron datos para el análisis de la marcha con cinema de alta velocidad para determinar la longitud de la zancada, el tiempo en soporte doble y la velocidad. También se midieron el tronco, cadera, rodilla y tobillos en las cuatro fases del ciclo de la marcha. Los resultados mostraron mejorias significativas tanto en el alineamiento, como en las
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08521.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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4. |
Siblings As Change Agents For Promoting The Functional Status Of Children With Cerebral Palsy |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1049-1057
Martha J. Craft,
Jean A. Lakin,
Robert A. Oppliger,
Gregory M. Clancy,
Darl W. Vanderlinden,
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摘要:
SUMMARYThis study evaluated the effectiveness of a four‐month intervention program in which 31 siblings of 15 children with cerebral palsy were taught about cerebral palsy and what they could do to encourage their brother or sister to be more independent. The teaching was reinforced by home visits to develop individual plans for the children with cerebral palsy, and sibling group meetings were held to discuss progress and to provide support. Following this intervention, the children with cerebral palsy had significantly increased range of motion of the shoulder, elbow and wrist. There were also improvements in ambulation, personal hygiene, dressing and feeding. These findings indicate that siblings should be involved in the plant of care for children with disability, since they can be important teachers, role models and agents of change.RéSUMéFrères et soeurs comme agents substitués pour encourager le développement fonctionnel de jeunes IMCCette étude évalue l'efficience d'un programme d'intervention de quatre mois au cours duquel 31 frères ou soeurs de 15 jeunes IMC ont été instruits sur l'IMC pour qu'ils puissent encourager leur frère ou soeur a être plus indépendants. La formation fut renforcée par des visites à domicile pour développer des démarches individuelles chez chaque IMC et des réunions du groupe fratrie pour discuter du progrès et fournir des encouragements. A la suite de cette intervention, les IMC avaient significativement amélioré l'étendue des mouvements de l'épaule, du coude et du poignet. Il y avait aussi des progès dans la marche, l'hygiène individuelle, l'habillage et l'alimentation. Ces données indiquent que les frères et soeurs peuvent être impliqués dans la prise en charge d'enfants handicapés puisqu'ils peuvent être de bon professeurs, jouer un rôle de modèle et constituer des agents substitués.ZUSAMMENFASSUNGGeschwister als Promotoren der funktionellen Entwicklung bei Kindern mit CerebralpareseDiese Studie hat die Effektivitat eines viermonatigen Programms untersucht, in dem 31 Geschwister von 15 Kindern mit Cerebralparese über das Krankheitsbild der Cerebralparese und über Möglichkeiten unterrichter wurden, wie sie ihren Brüdern und Schwestern helfen kÖnnen, unabhängiger zu werden. Die Schulung wurde durch Hausbesuche unterstützt, um individuelle Pläne für die Kinder mit Cerebralparese zu entwickeln und es wurden Gruppentreffen der Geschwister veranstaltet, um die Fortschritte zu diskutieren und Unterstützung anzubieten. Im Anschluß an dieses Programm hatten die Kinder mit Cerebralparese einen signifikant erweiterten Bewegungsradius im Bereich von Schulter, Ellenbogen und Handgelenk. Es fanden sich weiterhin Fortschritte beim Laufen, bei der Körperhygiene, beim Anziehen und beim Essen. Diese Befunde zeigen, daß Geschwister in den Pflegeplan für Kinder mit Behinderungen einbezogen werden sollten, da sie als Lehrer und Vorbilder eine wichtige Rolle spielen und Veränderungen herbeiführen können.RESUMENHermanos como agentes cambiantes para animar el desarrollo funcional de nin̈os con parálisis cerebralEste estudio evalua la eficacia de un programa de intervencion de cuatro meses en el cual 31 hermanos de 15 niños con parálisis cerebral fueron ilustrados acerca de la parálisis cerebral y de lo que podian hacer para ani mar a su hermano o hermana a ser mas independientes. La instruccion fue reforzada con visitas a domicilio para desarrollar planes individuales para los nin̈os con parálisis cerebral y se facilitaron encuentros entre hermanos para discutir el progreso y proporcionar apoyo. Siguiendo esta intervención los nin̈os con parálisis cerebral tenian un aumento significativo del margen de motilidad del hombro, codo y mun̈eca. Tambien mejoraban la ambulacion, la higiene personal, el vestirse y el comer. Estos datos indican que los hermanos deberian ser incluidos en la planificacion de cuidados para niños con minusvalias ya que pueden ser importantes maestr
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08522.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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5. |
Incidence Of Inguinal Hernia In Children With Congenital Cerebral Palsy |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1058-1060
Jesper I. Reimers,
Jan E. Latocha,
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摘要:
SUMMARYThe incidence of inguinal hernia among 247 children with cerebral palsy was ascertained. During the first year of life, 20 of the 153 boys developed hernia, as did one of the 94 girls. Among boys with birthweights of 1000 to 2000g the incidence was 31 per cent, which is twice the rate for normal children. The incidence among boys with birthweights>2000g was 8 per cent. A comparison group could not be found, but this incidence appears to be excessive, considering the reported normal incidence of 1 to 4 per cent in boys. The authors recommend routine examination for inguinal hernia, particularly for boys with birthweights2000g betrug 8 Prozent: eine Verglichgruppe konnte nicht gefunden werden, aber dieser Wert erscheint enorm hoch, wenn man von einer allgemeinen Haufigkeit von 1 bis 4 Prozent bei Jungen ausgeht. Die Autoren empfehlen routinemaβig bei der Untersuchung auf Inguinalhernien zu achten, insbesondere bei Jungen mit einem Geburtsgewicht<2000g und spastischer Tetraplegie. Umgekehrt sollte man bei zu früh gcborenen Jungen mit Inguinalhernie an die Möglichkeit einer begleitenden Spastik denken.RESUMENIncidencia de hernia inguinal en niñoscon parálisis cerebral congénitaSe confirmó la incidencia de la hernia inguinal en 2477 niños con paralisis cerebral. Durante el primer año de vida 20 de los 153 niños desarrollaron una hernia, asi como una de las 94 niñas. Entre muchachos con peso de nacimiento entre 1000 y 2000 grs la incidencia era del 31 por ciento, que es el doble del promedio de niños normales. La incidencia en muchachos de peso de nacimiento de más de 2000 g era del 8 por ciento. No pudo hallarse un grupo de comparacion pero esta incidencia aparece como excesiva considerando que la incidencia normal aportada es del 1 al 4 por ciento en muchachos. Los autores recomiendan examinar rutinariamente buscando una hernia inguinal, especialmente en los nacidos con menos de 2000 g y con tetraplegia espastica. Y al revés debe estarse alerta ante la posibilidad de una espasticidad concu
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08523.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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6. |
Head Shaking By Visually Impaired Children: A Voluntary Neurovisual Adaptation Which Can Be Confused With Spasmus Nutans |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1061-1066
J. E. Jan,
M. Groenveld,
M. B. Connolly,
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摘要:
SUMMARYRapid, horizontal, pendular head oscillations were observed in 18 visually impaired children with nystagmus during intense visual fixation, and the characteristics of this behaviour were analysed. Head tilting and eye deviations also occurred in 14 of the children. Their symptoms and signs resembled spasmus nutans. Head shaking appeared to be a voluntary, learned, neurovisual adaptation to improve visual acuity. Accurate simultaneous recordings of eye and head movements are required to understand the pathophysiological significance of these head oscillations.RéSUMéMouvements de tête chez des enfants malvoyants: une adaptation volontaire neurovisuelle qui peut être prise pour un spasmus nutansDes oscillations rapides, horizontales, pendulaires de la tête ont été observées chez 18 enfants malvoyants avec nystagmus durant la fixation visuelle précise et les caractéristiques de ce comportement ont été analysées. Une secousse de la tête et des deviations des yeux apparaissaient également chez 14 de ces enfants. Leurs signes et symptomes évoquaient un spasmus nutans. Ces déplacements de la tête semblent être une adptation neurovisuelle volontaire, apprise, pour améliorer l'acuté visuelle. Des enregistrements simultanés précis des mouvements de la tête et des yeux nécessaires pour comprendre la signification physiopathologique de ces oscillations de tête.ZUSAMMENFASSUNGStereotypes Kopfschütteln bei Kindern mit Sehbehinderungen: eine willkürliche neuro‐visuelle Anpassung, die mit dem Spasmus nutans verwechselt werden kannSchelle, horizontale Pendelbewegungen des Kopfes wurden bei 18 visuell behinderten Kindern mit Nystagmus bei intensiver Fixation beobachtet, und die Charakteristika dieses Verhaltens wurden analysiert. Bei 14 der Kinder traten auβerdem Kopfschraghaltung und Augenabweichungen auf. Die Symptome und Befunde waren ahnlich wie beim Spasmus nutans. Das Kopfschüttel schien eine willkürliche, erlernte neurovisuelle Anspassung zu sein, um die Sehschärfe zu verbessern. Genaue simultane Aufzeichnungen der Augen‐ und Kopfbewegungen sind erforderlich, um die pathophysiologische Bedeutung dieser Kopfbewegungen zu verstehen.RESUMENSacudidas de cabeza en niños con dificultad visual. Una adaptación neurovisual voluntaria que puede confundirse con el espasmo nutansSe observaron oscilaciones de cabeza rápidas horizontales y pendulares en 18 niños con alteración visual, con nistagmus a la fijación visual intensa. Se analizaron las caracteristicas de este comportamiento. En 14 de los niños también apareció inclinación de la cabeza y desviaciones de los ojos. Estos signos y sintomas parecian un espasmo nutans. Las sacudidas de la cabeza eran voluntarias y aprendidas y eran una adaptación neurovisual para mejorar la agudeza visual. El registro simultaneo cuidadoso de los movimientos de ojos y cabeza es imprescindible para entender el significado pa
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08524.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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7. |
Sensory Visual Loss And Cognitive Deficits In The Selective Attentional System Of Normal Infants And Neurologically Impaired Children |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1067-1077
Bruce Hood,
Janette Atkinson,
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PDF (1074KB)
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摘要:
SUMMARYThe ability of infants to shift their gaze laterally from a central target (fixation shift) was investigated in normal one‐ and three‐month‐old infants in two visual tasks; competition (central fixating stimulus remained visible while peripheral target was presented) and non‐competition (central fixating stimulus replaced by peripheral target). The younger infants were significantly more disrupted by the competition condition, in terms of latency to refixate and direction of first eye movement. An immature attention system is proposed to explain this affect. In addition, visually evoked potentials in response to comparable stimuli were easier to elicit in older infants, suggesting that the one‐month‐olds possessed more immature sensory and perceptual visual systems, as well as poorer neural systems for controlling selective attention. Both techniques have been applied to a group of neurologically impaired children, and the results indicate that the tests may be useful in distinguishing sensory loss from attentional impairments in these patients.RéSUMéNouvelle méthode pour différencier les pertes sensorielles de vision et les déficits cognitifs chez les enfants normaux ou présentant des altérations neurologiquesLa capacité des nourrissons de déplacer leur regard latéralement á partir d'une cible centrale (changement de fixation) a été étudiée chez des nourrissons normaux de un et trois mois dans deux tâches visuclles: l'une compétitive (le stimulus central de fixation demeure visible lorsque la cible périphérique est présentée), l'autre non‐compétitive (le stimulus de fixation centrale est remplacé par la cible périphérique). Les plus jeunes nourrissons étaient manifestement plus perturbés par la condition compétitive, en terme de latence avant la refixation et de direction du premier mouvement oculaire. Les auteurs proposent une explication par un système d'attention immature. De plus il était plus facile d'obtenir des potentiels évoqués visuels en réponse ä des stimuli comparables, ce qui suggère que les nourrissons de un mois ont des systèmes visuels sensoriels et perceptifs plus immatures, aussi bien que des systèmes neuroniques moins efficaces pour contrôler l'attention sélective. Les deux techniques ont été appliquées á un groupe d'enfants présentant des lésions neurologiques, et les résultats indiquent que les tests peuvent être utiles pour différencier des altérations sensorielles et des défauts d'attention chez ces enfants.ZUSAMMENFASSUNGEine neue Methode zur Unterscheidung zwischen sensorischem Sehverlust und kognitiven Ausfällen bei normalen und bei neurologisch gestörten KindernBei normalen ein und drei Monate alten Kindern wurde anhand von zwei visuellen Aufgaben die Fahigkeit untersucht, den Blick von einem zentralen Fixationspunkt nach lateral zu wenden (Fixationswechsel); kompetitiv (der zentrale Fixationsstimulus blieb sichtbar, wahrend der periphere prasentiert wurde) und nicht kompetitiv (der zentrale Fixationsstimulus wurde durch einen peripheren ersetzt). Die jüngeren Kinder hatten bei der kompetitiven Situation in Bezug auf die Latenz bis zur Refixation und bis zum Beginn der Blickanderung signifikant gröβere Schwierigkeiten. Als Erklarung dafür wird ein noch nicht ausgereiftes Aufmerksamkeitssystem angenommen. Darüberhinaus waren visuell evozierte Potentiale auf vergleichbare Stimuli bei alteren Kindern leichter auslösbar. Das besagt, daβ die sensorischen und perzeptiven visuellen Systeme bei den Kindern im Alter von einem Monat noch nicht so weit entwickelt und ihre Nervenbahnen für die selektive Aufmerksamkeit noch nicht ausgereift sind. Beide Methoden sind bei neurologisch gestörten Kindern angewandt worden und die Ergebnisse zeigen, daB die Tests dazu geeignet sein können, bei diesen Patienten zwischen sensorischem Sehverlust und Aufmerksamkeitsstörung zu unterscheiden.RESUMENNuevo método para distinguir la pérdida visual sensorial de los déficits cognitivos en lactantes normales y con alteracionesSe investigó la capacidad de desviar lateralmete la mirada de un punto fijo central (desviación de fijación) en niños normales de uno a tres meses de edad utilizando dos tareas visuales competente (el estimulo de fijación central permanecia visible al presentar el blanco periférico) y no competente (el estimulo de fijacion central era reemplazado por el periférico) Los lactantes mas jovenes estaban significativamente mas alterados en la situación de competición, en términos de latencia para refijar y dirigir el primer movimiento ocular Se sugiere una inmadurez en el sistema de atención para explicar este efecto. Ademas, los potenciales visuales evocados en respuesta a estimulos comparables eran mas faciles de elicitar en los niños mayores, lo que sugiere que los de un mes de edad poseian un sisema sensorial y perceptual visuales mas inmaduros, ademas de unos sistemas neuronales mas pobres para controlar la atención selectiva. Ambas téchnicas se han aplicado a un grupo de niños con alteración neurológica y los resultados indican que las pruebas pueden ser ütil
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08525.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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8. |
Ventilator Dependency: Decision‐Making, Daily Functioning And Quality Of Life For Patients With Duchenne Muscular Dystrophy |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1078-1086
Jessica Robins Miller,
Agatha P. Colbert,
J. Scott Osberg,
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摘要:
SUMMARYVentilator assistance is offered to patients with Duchenne muscular dystrophy as an option to extend life. This paper discusses the effect of respiratory difficulties and the subsequent quality of life for 17 patients and 14 family members living in the community. Areas covered included decision‐making, health, education, vocational and recreational status, community resources and life satisfaction. Activity levels before and after ventilator use were assessed. Despite restrictions in daily life both before and after ventilator use, quality of life was fairly good. Restrictions in daily life were caused by a combination of progression of the disease and the ventilator, and family members were more burdened by the ventilator than were patients. It is concluded that patients and their families should make the decision about accepting or rejecting assisted ventilation.RéSUMéDépendence ventilatoire: qualité de vie dans la myopathie de DuchenneLa ventilation assistée est proposé aux myopathes type Duchenne comme un moyen de prolongation de vie. Cet article discute les effets des difficultés respiratoires et la qualité de vie resultante pour 17 myopathes et 14 membres des families vivant avec eux. Les questions étudiées concernaient les prises de decision, la santé, l'éducation, le statut professionnel et distractif, les ressources et la satisfaction de vie. Les taux d'activité avant et après ventilation assistée furent appréciés. En dépit de restrictions dans la vie journalière avant comme après le début de la ventilation assistées, la qualité de vie était relativement bonne. Les restrictions dans la vie journalière était liées a la fois a la progression de la maladie et a la ventilation; le fardeau de la ventilation assistée était plus lourd pour les membres de la famille. On peut en conclure que les myopathes et leurs families devraient prendre eux‐mémes la decision d'accepter ou de refuser la ventilation assistée.ZUSAMMENFASSUNGAbhängigkeit von einem Beatmungsgerat: Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Duchenne'scher Muskeldystrophie?Patienten mit Duchenne'scher Muskeldystrophie bekamen eine Beatmungshilfe für eine Lebensverlangerung zur freien Entschiedung angeboten. In dieser Arbeit werden die Folgen der respiratorischen Probleme und die daraus resultierende Lebensqualität für 17 Patienten, sowie für 14 mit ihnen zusammenlebende Familienmitglieder diskutiert. Folgende Bereiche wurden untersucht: Entscheidungsfähigkeit, Gesundheit, Ausbildung, Berufs‐ und Freizeitmöglichkeiten, gemeinsame Mittel und Lebensqualität. Es wurde der Aktivitätsgrad vor und nach dem Gebrauch des Beatmungsgerätes beurteilt. Trotz der Einschränkungen im täglichen Leben, sowohl vor als auch nach Anwendung der assistierten Beatmung, war die Lebensqualität relativ gut. Die Einschränkungen im täglichen Leben wurden durch das Fortschreiten der Erkrankung und das Beatmungsgerät verursacht, wobei die Familienangehörigen durch das Beatmungsgerät stärker belastet waren als die Patienten. Die Autoren sind der Meinung, daß die Patienten und ihre Familien die Entscheidung treffen sollten, ob sie vom Beatmungsgerät Gebrauch machen oder nicht.RESUMENDependencia de un respirador: calidad de vida en pacientes con distrofia muscular de DuchenneLa Ventilacion asistida se ofrece a pacientes con distrofia muscular de Duchenne como una opción para alargar su vida. El presente trabajo discute el efecto de las dificultades respiratorias y la subsiguiente calidad de vida en 17 pacientes y 14 miembros de las familias que vivian en la comunidad. Las areas estudiadas incluian la toma de decision, salud, educacion, estatatus vocacional y recreativo, posibilidades de la comunidad y satisfacción de vida. Se evaluaron los niveles de actividad antes y después del uso del respirador. A pesar de las restricciones en la vida diaria antes y después de la aplicacion del ventilador, la calidad de vida fue bastante buena. Las restricciones en la vida diaria eran causadas por una combinación de la progresion de la enfermedad y el respirador. Los familiares se sentian mas agobiados por el ventilador que los enfermos. Se concluye que los pacientes y sus familias deben t
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08526.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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9. |
Cerebral Arteriovenous Malformation, Ondine's Curse and Hirschsprung's Disease |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1087-1089
S. Mukhopadhyay,
P. W. Wilkinson,
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摘要:
SUMMARYA child presented with a congenital central hypoventilation syndrome and Hirschsprung's disease. Subsequent investigations demonstrated a cerebral arteriovenous malformation. The significance and interrelationship of these three conditions is discussed, together with a review of the literature.RéSUMéAnévrisme artério‐veineux cérébral, syndrome d'Ondine et Maladie d'HirschprungUn enfant a présenté un syndrome d'hypoventilation centrale congenital et une maladi d'Hirschprung. Des investigations ultérieures révélèrent un anévrisme artério‐veineux cérébral. La signification et les interrelations de ces trois conditions sont discutées, avec revue de la littérature.ZUSAMMENFASSUNGCerebrale arterio‐venöse Miβbildung, Undine Syndrom und Morbus HirschsprungEs wird ein Kind mit einem kongenitalen zentralen Hypoventilations‐Syndrom und Morbus Hirschsprung vorgestellt. Die durchgeführten Untersuchungen ergaben eine cerebrale arterio‐venöse Mißbildung. Die Autoren diskutieren die Bedeutung und die Zusammenhange dieser drei Krankheitsbilder und geben einen Literaturüberblick.RESUMENMalformación arterio‐venosa craneal la maldición de la sirena y enfermedad de HirschprungSe trata de un niño con hipoventilación congénita central y enfermedad de Hirschprung. Investigaciones subsiguientes mostraron una malformación cerebral arterio‐venosa. Se discute el significado y las relaciones entre estas tres alt
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08527.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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10. |
Phobic Anxiety and Clumsiness in a 10‐year‐old Girl |
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Developmental Medicine&Child Neurology,
Volume 32,
Issue 12,
1990,
Page 1089-1093
Jonathan Green,
Christopher Benjamin,
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PDF (455KB)
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摘要:
SUMMARYDuring assessment of a girl with a long‐standing phobic state, it was found that she also had previously unrecognised perceptuo‐motor problems, which were associated with continuing problems in balance and spatial awareness. Her phobia improved after a desensitisation programme, but the physical disorder persisted, despite physiotherapy. The authors conclude that the girl's phobic anxiety may have had its origin in her experience of the perceptual disorder during development.RéSUMéAnxiété phobique et maladresse chez une fülette de 10 ansAu cours de l'évaluation d'une fillette présentant un état phobique durable, il a été noté qu'elle présentait également des problèmes perceptivo‐moteurs non détectés antérieurement, associés avec des problèmes continus d'équilibre et de représentation spatial. La phobie s'améloria après un programme de désensibilisation mais le trouble physique persista, en dépit de l'ergothérapie. Les auteurs concluent que l'anxiété phobique de la fillette peut avoir sonorigine dans l'expérience du trouble perceptif au cours du développement.ZUSAMMENFASSUNGPhobie und Unbeholfenheit bei einem 10‐jährigen MädchenBei der Untersuchung eines Mädchens mit einer anhaltenden Phobie fand sich, daß sie außerdem zuvor unerkannte senso‐motorische probleme hatte, die mit anhaltenden Gleichgewichts‐ und Raumerfassungsproblemen assoziiert waren. Ihre Phobie besserte sich nach einem Desensitisierungsprogramm, aber ihre körperliche Behinderung blieb trotz Physiotherapie bestehen. Die Autoren sind der Meinung, daß die Phobie des Madchens aus einer Perzeptionsstorung wahrend der Entwicklung entstanden ist.RESUMENAnsiedad fóbica y torpeza en una niña de 10 añosDurante le evaluación de una niña con una estado fóbico de larga duración se observó que tenía también problemas perceptuales‐motores que no se habian reconocido anteriormente, y que estaban asociados con problemas continuos de equilibrio y conocimiento espacial. Su fobia mejoró con un programa de desensibilización pero las alteraciones fisicas persistieron a pesar de la fisioterapia. Los autores creen que la ansiedad fóbica estaba sobreimpues
ISSN:0012-1622
DOI:10.1111/j.1469-8749.1990.tb08528.x
出版商:Blackwell Publishing Ltd
年代:1990
数据来源: WILEY
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