ISSN:0012-1622    

DOI:10.1111/j.1469-8749.1996.tb15108.x

出版商:Blackwell Publishing Ltd    

年代:1996

数据来源: WILEY

ISSN:0012-1622    

DOI:10.1111/j.1469-8749.1996.tb15109.x

出版商:Blackwell Publishing Ltd    

年代:1996

数据来源: WILEY

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SUMMARYThe authors describe the development of a 56‐item questionnaire, the Measure of Processes of Care (MPOC‐56), designed to find out what parents of a child with a chronic health problem think of the services they and their child receive and of how those services affect psychosocial outcome. The instrument is internally consistent and is reliable on retests. Its validity was shown by positive correlations of its five scales with parents' satisfaction, and negative correlations with parents' stress in relation to services received. The MPOC‐56 is a generic measure which can be used for clinical, quality assurance and research purposes.RÉSUMÉPerception parentale des soins fournis: développement et validation ďune mesure ties processusLes auteurs decrivent le développement ďun questionnaire de 56 items, la ‘Measure of Process of Care’ (MPOC‐56), mis en place pour déterminer cc que les parents ďun enfant avec un probleme chronique de sante pensent des services qu'eux‐mêmes et leur enfant reçoivent, et de la façon dont ces services affectent le devenir psychosocial. Ľinstrument s'est révélé présenter une bonne consistance interne et unc bonne fidélité aux retests. Sa validité fut démontrée par une corrélation positive de ses cinq échelles avec la satisfaction parentale, et une corrélation négative avec le stress parental devant les services reçus. Le MPOC‐56 est une mesure globale qui peut être utilisée pour une assurance de qualité et ďaction clinique, mais aussi dans une optique de recherche.ZUSAMMENFASSUNGVorstellungen der Eltern von Pflege: Entwickhmg und Validisierung einer Bewertung von BetreuungskonzeptenDie Autoren beschreiben die Entwicklung eines 56‐Punkte‐Fragebogens, die Bewertung von Betreuungskonzepten (MPOC‐56), der entwickelt wurde, um herauszufinden, wie Eltern eines chronisch kranken Kindes die Betreuung, die sie und ihr Kind erhalten, beurteilen und wie diese Betreuung den psychosozialen Outcome beeinflut. Das Mittel ist konsequent und bei Testwiederholungen zuverlässig. Seine Validitat konnte durch positive Korrelationen seiner fünf Skalen der Zufriedenheit der Eltern und durch negative Korrelationcn der Belastungen der Eltern in Bezug auf die erhaltenen Betreuungsleistungen gezeigt werden. Das MPOC‐56 ist ein generisches Mittel, das zur klinischen Qualitätssicherung und für wissenschaftliche Zwecke benutzt werden kann.RESUMENPercepción paterna de los cuidados aplicados: desarrollovvalidación de una medición de los procesosLos autores describen el desarrollo de un cuestionario de 56 items, el Ilamado ‘Medición dc los Cuidados (MC‐56)’ (en ingles ‘Measure of Processes of Care’, MPOC‐56) diseñado para conocer lo que los padres de un niño con un problema crónico de salud. piensan de los servicios que ellos y su niño reciben y la manera como estos servicios afectan el curso psicológico. El instrumento es consistente intemamente y hace posible la aplicación de retest. Su validez se mostró por las correlaciones positivas de sus cuatro escalas con la satisfaccion dc los padres y las correlaciones negativas con el stress de los padres en relacion con los servicios recibidos. El MC‐56 es una medición generi

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DOI:10.1111/j.1469-8749.1996.tb15110.x

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SUMMARYThis study assesses the diagnostic capability of statistically defined prédiction regions, developed by a ‘bootstrap’ method, for assessing the curves of angular rotation of joints in children as they walk. The prédiction regions had been previously developed in the authors' laboratory from a study of 309 normal children. The goal of the present study was to determine whether these computer‐generated prédiction regions could be used as a screen in clinical gait analysis, to determine whether a movement falls outside the normal range of variability. Kinematic analysis of 38 consecutive children referred to the motion analysis laboratory for clinical gait assessment provided 912 curves of lower‐extremity joint angle dynamics. An experienced observer first inspected the patients' curves with mean normal curves superimposed and designated the curves as normal or abnormal. The performance of the computer‐generated prédiction regions was judged by comparison with the experienced observer's designations. The prédiction regions were found to have a high sensitivity (81%), indicating that they can be used as an initial screen to identify deficits in lower limb function.RÉSUMÉUsâge clinique des zônes de prédiction dans ľ analyse du mouvementCette étude évalue la capacité diagnostique des zones de prédiction définies statistiquement, etablies par methode de ‘bootstrap’, pour ľ'évaluation de courbes de rotation angulaire des articulations chez l'enfant au cours de la marche. Les zones de prédiction ont initialement te etablies dans le laboratoirc de l'auteur a partir d'une etude de 309 enfants normaux. Le but de ľétude presente dtait de preciser si ces zones de prédiction generdes par ordinateur‐ pouvaient etre utilisees en dgpistâge durant l'analyse clinique de la demarche, pour determiner si un mouvement sort de la zone de variation normale. Des analyses cinetiques ont été effectuees chez 38 enfants adresses consecutivement au laboratoire d'analyse du mouvement pour une evaluation de la demarche, et ont fournies 912 courbes de la dynamique articulaire a l'extremite inferieure. Un observateur experimente examinait tout d'abord les courbes des patients en superposant une courbc moyenne et qualifiait les courbes de normales ou anormales. La performance des zones de prédiction génerées par ordinateur etait évaluée en comparant l'appreciation de l'observateur experimente. II a été note une forte scnsibilite des zones de prédiction (81%). et cellesci peuvent done etre utilisees avec profit comme depistâge initial pour identifier les defauts fonctionnels des membres inferieurs.ZUSAMMENFASSUNGKlinische Anwendung von prédiction Regions für die BewegungsanalyseDiese Studie beurteilt die diagnostische Aussagekraft von statistisch definierten prédiction Regions, die durch eine ‘bootstrap’ Methode entwickelt wurde, urn die Kurven der Rotationswinkel der Gelenke beim Laufen bei Kindern zu untersuchen. Die prédiction Regions sind zuvor durch den Autor anhand von Untersuchungen an 309 gesunden Kindern erarbeitet worden. Es war das Ziel der vorliegenden Studie, festzustellen, ob diese Computer erzeugten prédiction Regions als Screening Methode bei der klinischen Ganganalyse zur Bestimmung normabweichender Bewegungen zu verwenden sind. Die kinematische Analyse von 38 Kindern, die dem Labor für Bewegungsanalyse zur Gangbeurteilung iiberwiesen wurden, ergab 912 Kurven der Gelenkwinkeldynamik der unteren Extremitat. Ein erfahrener Untersucher beurteilte die Kurven der Patienten zunachst im Vergleich mit normalen Kurven und teilte sie in normal und pathologisch cin. Die Wertigkeit dcr Computer erzeugten prédiction Regions wurde durch einen Vergleich mit den Einteilungen des erfahrenen Untersuchers beurteilt. Die prédiction Regions zeigten eine hone Sensitivitat (81%) und konnen damit fur ein erstes Screening bei Funktionsstorungen der unteren Extremitat benutzt werden.RESUMENUso clínico de regiones predictivas parael análisis del movimientoEste estudio evalua la capacidad diagnostica de las regiones de predicción estadísticamente definidas, desarrolladas por el metodo de la ‘cincha de zapato’ para evaluar las curvas de la rotation angular de las articulaciones, en niños cuando estos andan. Las regiones predictivas han sido desarrolladas previamente en el laboratorio de los autores a partir de un estudio realizado en 309 niños normales. La finalidad del presente estudio era determinar si estas regiones de prediccion generadas por computadora podian usarse como un barrido en el analisis clínico de la marcha, para determinarsi el movimiento cae fuera del margen normal de variabilidad. El analisis cinemritico de 38 niños consecutivos vistos en el laboratorio del anàlisis del movimiento para la evaluacion clinica de la marcha, proporciono 912 curvas de dinamica angular de las articulaciones de la extremidad inferior. Primero un observador experimentado inspection^ las curvas de los pacientes con curvas normales de promedio superpuestas y califico las curvas como normales o anormalcs. EI papel de las regiones predictivas generadas por el computador se juzgaron por comparacion con las designaciones del observador experimentado. Se hallo que las regiones predictivas tenfan una sensibilidad alta (81%) lo que indica que pueden ser usadas como un barrido inic

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SUMMARYTo assess the impact of neurologic involvement on bone mineralization, dual‐energy X‐ray absorptiometry was used to quantitate bone mineral content (BMC), bone mineral density (BMD), fat and lean muscle mass in the limbs of 19 children with spastic hemiplegic cerebral palsy. The BMC in the affected limb was on averâge 26.5% lower (upper limbs) and 15.6% lower (lower limbs) than in the corresponding uninvolved limb. Lean muscle mass was reduced by 15% and BMD by 6% in the involved limbs and did not differ significantly between upper and lower limbs. The fat content of involved and uninvolved limbs did not differ. Children with poor hand function had greater reductions in BMC (39.3%), BMD (11.3%) and lean muscle mass (22.5%) than did children with better hand function. Thus, bone size and density decrease with increasing neurologic involvement, and weight bearing may slightly lessen the effect.RÉSUMÉMinéralisation ossettse des extrémités affectées dans I'hémiplégie spastique infantilePour evaluer ľ'importance du facteur neurologique dans la minéralisation osseuse, rabsorptiometrie aux rayons X a double energie a été utilisce pour quantifier le contenu mineral osseux (BMC), la densite minerale osseuse (BMD), la graisse et la masse contractile des muscles au niveau des membres de 19 enfants presentant une IMC a forme ď hémiplegie spastique. Le BMC du membre affecte etait en moyenne de 26.5% inferieur pour le membre superieur, et de 15,6% inferieur pour le membre inferieur, a celui des membres correspondants non affectés. La masse musculaire contractile etait reduite de 15% et la BMD de 6% sur les membres affectes, sans difference significative entre membre superieur et inferieur. Le taux de graisse dtait identique pour les membres affectés et les membres indemnes. Les enfants avec une fonction manuelle mediocre présentaient une plus forte reduction pour le BMC (39,5%), la BMD (11,3%) et la masse contractile des muscles (22.5%) que les enfants avec meilleure fonction manuelle. Ainsi la taille des os et leur densite decroit avec ľ'importance de l'atteinte neurologique, et le port de poids peut légèrement amoindrir l'effet.ZUSAMMENFASSUNGKnochenmineralisation der betroffenen Extremitaten bei Kindern mit spastischer DiplegieZur Beurteilung der Auswirkungen neurologischer Stbrungen auf die Knochenmineralisation wurde bei 19 Kindern mit spastisch hemiplegischer Cerebralparese die Dopplerrontgenabsorptions‐messung angewendet, urn Knochenmineralgehalt (BMC), Knochenmineraldichte (BMD), Fett und reine Muskelmasse der Extremitaten zu bestimmen. Der BMC war in den betroffenen Extremitaten im Durchschnitt 26.5% (obere Extremitaten) und 15.6% (untere Extremitaten) niedriger als in den entsprechenden nicht betroffenen Gliedmassen. Reine Muskelmasse war um 15% und die BMD urn 6% in den betroffenen Extremitaten reduziert, sie unterschieden sich nicht signifikant zwischen oberer und unterer Extremitat. Beim Fettgehalt fand sich kein Unterschied zwischen betroffener und nicht betroffener Extremitat. Bei Kindern mit eingeschrankter Funktion der Hande waren BMC (39.3%), BMD (11.3%) und reine Muskelmasse (22.5%) starker reduziert als bei Kindern mit besserer Handfunktion. Somit konnen Abnahme von KnochengroBe und Knochendichte mit zunehmender neurologischer Stoning Und Gewichtszunahme den Effekt geringfugig verringem.RESUMENMineralización ósea en las extremidades afectas en niños con hemiplegia espásticaCon el objeto de evaluar el impacto del componente neurologico en la mineralización ósea, se utilizeó una absorciometria con Rx de energyía dual para cuantificar el contenido mineral de hueso (CMH), la densidad mineral del hueso (DMH). la grasa y la masa muscular en los miembros de 19ninos con paralisis cerebral del tipo espastico hemiplegia). El CMH en la extremidad afectada era un promedio de 26.5% mas bajo (en extremidades supenores) y un 15.6% mas bajo (extremidades inferiores) que en las correspondientes extremidades no afectadas. La masa muscular estaba reducida en un 15% y la DMH en un 6% en las extremidades afectas, sin ninguna diferencia significativa entre las extremidades superiores y las inferiores. El contenido de grasa no diferia entre las extremidades afectadas y las no afectadas. Los niños con una funcion manual pobre tenian unas reducciones mas elevadas del CMH (39.3%), DMH (11.3%) y masa muscular (22.5%) que los niños con una funcion manual mejor. Por lo tanto, el tamaflo oseo y su densidad disminuyen con el aumento de la alteracion neurologica y el llevar peso pue

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SUMMARYCross‐correlograms between voluntarily active soleus (SOL) and tibialis anterior (TA) motor units were generated from seven control subjects and six subjects with spastic cerebral palsy (CP). Short‐duration central peaks were observed in three subjects with spastic diplegia only. All subjects demonstrated reciprocal inhibition in TA following electrical stimulation of group 1 afferents to SOL, and all subjecis with CP demonstrated strong activation of both TA and SOL in response to transcranial magnetic stimulation. Responses in SOL were stronger than those observed from controls. These data support the existence of abnormal corticospinal projections to soleus motor neurons in individuals with spastic CP. In spastic diplegia, short‐term discharge synchrony between SOL and TA motor units may reflect abnormal interneuronal modulation at the spinal level. Abnormal corticospinal projections and/or modulation of spinal interneurons may contribute to the disordered movement patterns and co‐activation observed in this population.RÉSUMÉInflux corticospinaux sitr les neurones moteurs des muscles de la cheville chez les IMCLes corrélogrammes croises des unités motrices stimulées volontairement sur le soléaire (SOL) et le jambier antéricur (TA) ont été relevés chez sept sujets contrôles et six IMC à forme spastique (CP). Des pics centraux de courte duree ne furent observes que chez trois sujets avec diplegie spastique. Tous les sujets montrercnt une inhibition reciproque sur les TA a la suite d'une stimulation electrique des afferents du groupe I du soléaire, et tous les sujets CP montrerent une forte activation conjointe des TA et des SOL en réponse a une stimulation magnéiquc transcranienne. Les reponses SOL etaient plus fortes que chez les controles. Ces donnees favorisent l'hypothese de l'existence de projections corticospinals anormales sur les neurones moteurs du soleaire chez les CP spastiques. Dans la diplegie spastique, le synchronisme des decharges a court terme entre les unites motrices SOL et TA pourrait traduire une modulation interncurale anoimale au niveau spinal. Les projections corticospinalcs anormales et/ou la modulation des interneurones medullaires peuvent contribuer a I'allure perturbec du mouvement et a la co‐activation observée dans cette population.ZUSAMMENFASSUNGCorticospinaler Impuls für Motorneurone der Unierschenkebmiskidatttr bei Patienlen mit CerebralpareseBei sieben Kontrollpersonen und sechs Patienten mil spastischer Cerebralparese (CP) wurden Kreuzkorrelogramme zwischen den willkurlieh innervierbaren Motor Units der Mm soleus (SOL) und tibialis anterior (TA) hergestellt. Nur bei drei Patienten mit spastischer Diplegie wurden kurze zentrale Entladungen beobachtet. Alle Probanden zeigten eine reziproke Inhibition im TA nach, elektrischer Stimulation der Afferenten der Gruppe I zum SOL und alle Patienten mit CP zeigten eine slarke Aktivierung von TA und SOL als Reaktion auf eine transkranielle magnetische Stimulation. Die Reaktionen im SOL waren starker ausgepragt als bei den Kontrollen. Die Daten bestütigen, daß es bei Patienten mit spastischer CP abnorme kortikospinale Projektionen zu den SOL Motorneuronen gibt. Bei der spastischen Diplegie kann eine kurze Entladungssynchronisation zwischen SOL und TA Motor Units Ausdruck einer abnormen intcrneuronalen Modulation auf spinaler Ebene sein. Abnorme kortikospinale Verbindungen und/oder Beeinflussung der spinalen Interneurone konnen zu dem gestörten Bewegungsmuster und der Co‐Aktivierung beitragen, die bei dicsen Patienten beobachtet werden.RESUMENAcción corticoespinal sobre las neuronas motoras que se proyectan en los musculos del tobillo, en individuos con pardlisis cerebralSe generaron correlogramas cruzados entre cl sóleo voluntariamente activo (SOL) y el tibial anterior (TA) en sus unidades motoras, en sicte sujetos control y seis con paralisis cerebral (PC). Se observaron espigas centrales de corta duracion en tres individuos con diplegia espástica sola. Todos los individuos mostraron una inhibición reciproca en TA tras la estimulacion electrica del grupo 1 de aferentes al SOL, y todos los individuos con PC demostraron una fuerte activation al mismo tiempo de TA y SOL como respuesta a la estimulacion magnetica transcraneal. Las respuestas en el SOL eran mds intensas que las observadas en controles. Estos datos refucrzan la existencia de proyecciones corticoespinales anórmales sobre las neuronas motoras del sóleo en individuos con PC espastica. En la diplegia espastica, la descarga a corto plazo sincrónica entre SOL y las unidades motoras del TA puede reflejar una modulacion intemeural anómala a nivel espinal. Las proyecciones cortico‐espinales anomalas y/o la modulación interneuronal espinal, pueden contribuir a los patrones de desorden motor y a la

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DOI:10.1111/j.1469-8749.1996.tb15113.x

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SUMMARYTen children with cerebral palsy (CP) and growth failure underwent assessment of the growth hormone (GH) axis, including spontaneous GH secretion, GH secretion in response to pharmacological stimulation, and circulating levels of insulin‐like growth factor‐1 (IGF‐1) and IGF binding protein‐3 (IGFBP‐3). Six of the children had subnormal GH secretion consistent with GH deficiency. Subnormal growth velocity was the best clinical predictor of GH deficiency. The large percentâge of these children with apparent GH deficiency is surprising. Possible mechanisms include anatomic abnormalities of the hypothalamic‐pituitary axis, psychosocial deprivation, and an interaction between suboptimal nutritional status and an abnormal central nervous system.RÉSUMÉDéficience apparente de I'hormone de croissance chez ľ‘enfant IMC’Une appréciation de l'hormone de croissance (GH) a été effectuée chez dix enfants IMC présentant un défaut dc croissance, incluant la sécrétion spontanée de GH, la sécrétion de GH en reponse a une stimulation pharmacologique, et le taux circulant du facteur de croissance 1 (IGF‐1) ressemblant àľ insuline et de la protéine qui liéà l'IGF‐3 (IGFBP‐3). Six des enfants présentaient une sécrétion anormale de GH en faveur d'une déficience de GH. La vitesse de croissance inferieure a la normale etait le meillcur predicteur clinique de deficience de GH. Le pourcentâge eleve de ces enfants avec apparence de deficience en GH est surprenant. Les mecanismes possibles incluent les anomalies anatomiques de l'axe hypothalamo‐hypophysaire, la deprivation psychosociale, et une interaction entre un etat nutritionnel sous‐optimal et un système nerveux central anormal.ZUSAMMENFASSUNGWachstumshormonmangel bet Kindern mit CerebralpareseBei 10 Kindern mit Cerebralparese (CP) und Wachstumsstorung wurde die Wachstumshormon (GH) Achsc untersucht, einschließlich der spontanen GH Sekretion, der GH Sekretion nach pharmakologischer Stimulation und der Serumspiegel des insulin‐like growth factor‐1 (IGF‐1) sowie des IGF binding protein‐3 (IGFBP‐3). Sechs der Kinder hatten einc subnormale GH Sekretion entsprechend einem Wachstumshormonmangel. Eine subnormale Wachstumsgeschwindigkeit war der beste Parameter für einen GH Mangel. Der hohe Prozentsatz von Kindern mit Wachstumshormonmangel ist uberraschend. Mogliche Ursachen sind in anatomischen Anomalien der Hypothalamus‐Hypophysen‐Achse, psychosozialer Deprivation und einer Interaktion zwischen suboptimalem Ernahrungsstatus und einem abnormen Zentralnervensystem zu suchen.RESUMENAparente deftciencia de hormona de crechniento en niños con pardlisis cerebralDiez niños con pardlisis cerebral (PC) y fallo en el crecimiento fueron evaluados en su hormona de crecimiento (HC) incluyendo la secrecion espontanea de HC, la secrecion de_HC en respuesta a una estimulacion farmacologica y los nivels hematicos del factor de crecimientoNI semejante a la insulina (ifc‐1) y del IFC ligado a la proteina N3 (IFCBP‐3; en ingles IGFBP‐3). Seis de los niños tenian una secreci6n subnormal de HC con deficiencia de HC. La velocidad de crecimiento subnormal fue el mejor predictor de la deficiencia de HC. Es sorprendente el elevado porcentaje de estos niños con aparente deficiencia de HC. Los posibles mecanismos consisten en anomalies anatomicas del eje hipotalamico‐pituitario, la deprivacion psicosocial y una inter

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SUMMARYA repeated‐measures experimental cross‐over study was conducted with school‐aged children with spastic cerebral palsy (spastic CP) to compare the effects of flat‐benchversussaddle‐bench seating on postural control and reaching motions. The saddle bench allowed significantly better postural control as measured by the clinical rating scale Sitting Assessment for Children with Neuromotor Dysfunction and by a study‐defined variable. Spinal Extension. No statistically significant differences were found for any other variables using aggregate data‐analysis techniques. However, the group results and those of single‐subject data analysis suggest that the saddle seat may help such children to develop and maintain seated postural control and upper‐extremity movement patterns.RÉSUMÉLes effets d'un siège a selle sur le contrôle postural assis et les mouvements de I'extrémité du membre supérieur chez ľ'enfant IMCUne étude avec mesures répétées et expérimentation croisee a ele conduite chez des enfants d'âge scolaire presentant une IMC spastique (Spastic CP) pour comparer les effets de la position assise sur un banc plat et sur un banc a selle, sur le controle postural et les mouvements de saisie. Le siège a selle permettaitun contrôle postural significativement meilleur aux mesures d'appreciation clinique de la Sitting Assessment for Children with Neuromotor Dysfunction et a une mesure definie par l'étude, l'extcnsion spinale. Aucune difference significative n'a été trouvee pour d'autres variables étudiées par analyse de variance. Cependant, les resultats de groupe et ccux resultant de l'analyse de donnees dc sujets isolés suggerent que le siège à selle peut aider de tels enfants a developper et a maintenir un contrôle postural assis et des patterns de mouvements de I'extremite superieure.ZUSAMMENFASSUNGEinflüsse eines Sattelsitzes auf die Haltungskontrolle im Sitzen und die Bewegung der oberen Extremität bei Kindern mil CerebralpareseBei Kindern im Schulalter mit spastischer Cerebralparese (spastischer CP) wurde eine repeated‐measures experimental cross‐over Studie durchgefuhrt, urn zu vergleichen, welchen EinfluB das Sitzen auf einer flachen Bank in Gegensatz zum Sitzen auf einer Sattelbank fur die Haltungskontrolle und die Armbewcgungen hat. Das Sitzen auf einer Sattelbank erlaubte eine signifikant besscre Haltungskontrolle, was anhand der klinischen Bewertungsskala Sitting Assessment for Children with Neuromotor Dysfunction und der durch die Studie definierten Variablen Spinal Extension gemessen wurde. Fur keine der anderen Variablen konntc mit der Gesamtdatenanalyse ein statistisch signifikanter Unterschied gefunden werden. Die Gruppenergebnisse und die Einzelpersonenanalysen weisen jedoch darauf hin, daß der Sattelsitz diesen Kindern helfen kann, Haltungskontrolle im Sitzen und Bewegungsmuster der oberen Extremitat zu entwickeln und aufrecht zu crhalten.RESUMENEfectos de un asiento en forma de silla de montar sobre el control postural de la sedestacidn y el movimiento de las extremidades superiores en niños con pardlisis cerebralSe realiz un estudio de mediciones repetidas i de tipo cruzado en niños escolares con pardlisis cerebral espastica (PCE) para comparar los efectos de un asiento piano, frente a otro en forma de silla de montar sobre el control de la postura y de los movimientos de alcance. EI tipo de silla de montar permitia un control postural significativamente mejor, medido con la Escala Clinica de Evaluation de la Sedestacion en niños con Disfuncion Neuromuscular y por una variable de Extension Espinal. No se hallo ninguna otra diferencia significativa en ninguna otra variable, utilizando datos agregados obtenidos con otras tecnicas de analisis. Sin embargo, los resultados del grupo y los obtenidos con el analisis de datos obtenidos de un unico sujeto, sugieren que la forma de silla puede ayudar a los niños citados a desarrollar y mantener un control postural de la sedes

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SUMMARYOver a nine‐year period, 63 viable newborns with myelomeningocele were consecutively treated, of whom 11 (17%) developed brainstem symptoms assessed to be potentially life‐threatening. All 11 underwent brainstem decompression by cervical laminectomy with stent placement between the fourth ventricle and the spinal subarachnoid space, at a median âge of 8 months. 86% survived to 60 months of age. Those with brainstem dysfunction had a significantly greater mortality than those without, despite aggressive neurosurgical management by brainstem decompression.RÉSUMÉSurvie a 5 ans ď'un groupe de nouveaux‐nes avec myéloméningocèleSur une periode de neuf ans, 63 nouveaux‐ns viables avec myelomeningocele ont été traits consecutivement, parmi lesquels 11 (17%) presenterent des signes d'atteinte du tronc cerebral considerees comme potentiellement capables de mettre en jeu le pronostic vital. Une decompression du tronc cerebral par laminectomie cervicale avec placement d'une derivation entre le quatrieme ventricule et l'espace medullaire sousarachnoi'dien, fut entreprise chez ces onze patients, a un âge moyen de 8 mois. Quatre‐vingt six survivaient a l'âge de 60 mois. Les patients ayant presente des troubles du tronc cerebral avaient un taux signiftcativement plus eleve de mortalite que les autres, en depit de l'intervention neurochirurgicale pour decompression du tronc cerebral.ZUSAMMENFASSUNGDas iiberleben von enter Grttppe von Neugeborenen bis ‐urn 5 LebensjahrUber einen Zeitraum von neun Jahren wurden 63 lebensfahige Neugeborene mit Myelomeningocele behandelt, von denen 11(17%) potentiell lebensbedrohliche Hirnstammsymptome entwickelten. Bei alien wurde im mittleren Alter von 8 Monaten eine Hirnstammdekompression durch cervicale Laminektomie mit einer Drainâge zwischen dem vierten Ventrikel und dem Subarachnoidalraum durchgefiihrt. 86% hat ubergclebt bis zum 60 Monaten. Die Kinder mit Himstammdysfunktion hatten eine signifikant hohere Mortalitat als die ohne Himstammdysfunktion, trotz des agressiven neurochirurgischen Eingriffs zur Hirnstammdekompression.RESUMENSupervivencia a los cinco anos de una cohorte de recien nacidos con mielomeningoceleEn un periodo de nueve anos, se trataron 63 recien nacidos con mielomeningocele consecutivamente. De ellos 11 (el 17%) desarrollaron si'ntomas de tronco cerebral, evaluados como potencialmente.mortales. Todos los 11 casos fueron tratados con una laminectomia cervical descopmpresora con colocacion de una fijacion entre el cuarto ventrfculo y el espacio subaracnoideo espinal, a una edad promedio de meses. El 86% sobrevivio hasta los 60 meses de edad. Los que tenfan una disfuncion del tronco cerebral tenfan una mortalidad significativamente mayor que los que no la tenian, a pesar de un manejo neuro‐quirurgico agresivo con descompre

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SUMMARYIn a study of sexual function and erection capability, 15 young men with spina bifida were interviewed, underwent physical examination, and completed two consecutive night recordings of penile tumescence and rigidity with the Rigi‐Scan (Dacomed Inc.). Eleven reported erections with stimulation. Rigi‐Scan data showed that two subjects (both with lesions at the sacral level) had normal numbers and durations of erections, that seven others had abnormally brief and infrequent nocturnal erections, and that six had none. Ten subjects had at least ‘some’ glans sensation on physical examination. Self‐reported erection capability was related to motor level and glans sensation. The number of nocturnal erections was related to sensory level. The study suggests that lower motor and sensory levels are associated with greater potential sexual function in males with spina bifida.RÉSUMÉFonction sexuelle et capacile d'érection chez lejettne adulte spina bifidaDans le cadre d'une étude sur les fonctions sexuelles, 15 jeunes hommes spina bifida ont été interroges, ont beneficie d'un examen clinique, et deux enregistrements nocturnes consecutifs de la turgescence penienne et de la raideur ayec le Rigi‐Scan(Dacomed Inc.). Onze d'entre eux rapportaient une erection avec stimulation. Les donnees du Rigi‐Scan montraient que deux sujets (tous les deux avec une lesion au niveau sacrc) avaient un nombre et une duree des erections normaux, que sept autres avaient des erections nocturnes anormalement breves et rares, et que six sujets n'en avaient aucune. Dix sujets avaient au moins ‘quelque’ sensation au niveau du gland a l'examen clinique. La capacité d'erection apprdciee par les sujets etait rcliee au niveau moteur et a la sensation au niveau du gland. Le nombre d'erections nocturnes etait relie au niveau sensoriel. Cette etude suggère que des niveaux moteurs et sensoriels bas sont associes a une meilleure fonction sexuelle potentiellc chez les hommes spina bifida.ZUSAMMENFASSUNGSexuelle Funktion und Erektionsfähigkeit beijungen Mdnnern mil Spina bifidaIn einer Studie über sexuelle Funktion und Erektionsfähigkeit wurden 15 junge Männer mit Spina bifida befragt, gründlich untersucht und in zwei aufeinanderfolgcnden Nachten wurde bei ihnen mit dem Rigi Scan (Dacomed Inc.) die Schwellung und Rigiditat des Penis gemessen. Elf Manner berichteten von Erektionen durch Stimulation. Die Rigi Scan Daten zeigten, daß zwei Manner (beide mit Lasionen im Sakralbereich) eine normale Anzahl und Dauer von Erektionen, sieben abnorm kurze wenige nachtliche Erektionen und sechs gar keine Erektionen hatten. Zehn Manner hatten zumindestens eine Meichte Sinneswahrnehmung an der Glans bei der korperlichen Untersuchung. Die von den Patienten selbst angegebene Erektionsfiihigkeit war abhangig von der Hohe der motorischen Storung und von der Sensibilitat der Glans. Die Anzahl der nachtlichen Erektionen war abhangig von der Hohe der sensiblen Storung. Die Studie zeigt, daß bei tiefer sitzenden motorischen und sensiblen Lasionen die sexuelle Funktion bei Mannern mit Spina bifida besser ist.RESUMENFunción sexual y capacidad de ereccion en jovenes con espina bifidaEn un estudio sobre la función sexual y la capacidad de erección, se cntrevistaron 15 jóvenes, que fueron examinados fisicamente y completaron dos grabaciones sucesivas de su tumescencia y rigidez peneana con el sistema Rigi‐Scan (Dacomet unc). Once mostraron creccioncs con estimulacion. Los datos del Rigi‐Scan mostraron que dos individuos (ambos con Iesiones a nivel sacro) teni'an un numcro normal de erecciones de duracion normal, que otros siete las teni'an anormalmente breves e infrccuentes y scis no teni'an ninguna. Diez sujetos teni'an como mi'nimo ‘cierta’ sensacion en el glande en el examen fi'sico. El numero de erecciones nocturnas estaba en relacion con ci nivel de sensacion. El esludio sugiere que los niveles mils bajos molores y sensorials van asociados con una mayor

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